quinta, 28 de março de 2024
Geral
19/04/2018 | 18:03

Associação Amigos do Bugio de Itajaí apoia causa da jovem Juliana, portadora de grave e rara doença

A Associação Amigos do Bugio apoia a causa de Juliana Sandri Afonso Mori, aJuju, 17 anos.  Ela sempre foi uma meninaacima da média, ativa, participava do grupo de jovens, fazia oração nos hospitais e centro de tratamento para alcoólatras e drogados. Hoje padece de uma grave enfermidade e precisa do apoio e ajuda de toda a comunidade.

Conheça o caso Juju:

No dia 11 de fevereiro de 2017, Juliana Sandri Afonso Mori, aJuju, estava jantando com a família do namorado, quando eles telefonaram para sua mãe dizendo que a garota estava passando mal, com tontura e ânsia de vômito. Quando a mãe, Danielle Sandri Afonso chegou, levou a filha direto ao hospital e, na ida, a jovem teve a primeira convulsão. No hospital ela chegou convulsionando e depois sofreu ainda mais três convulsões. Ela foi entubada e induzida ao coma. Em uma tomografia de urgência foi constatado tumor cerebral.

Dia 22 de março foi feita uma cirurgia em Florianópolis, pelo especialista Marcelo Linhares, diretor do departamento de neurocirurgia do Hospital Governador Celso Ramos. As oito horas de cirurgia ocorreram de forma tranquila. Juju logo ficou consciente e ficou internada no setor semi-intensivo.

A família pagou a biopsia do tumor para que o resultado saísse mais rápido para que ela iniciasse o tratamento o quanto antes.

Após o resultado, foi diagnosticado um tipo raro de tumor sem nome no campo da medicina, pois apresenta características de cinco tumores, dentre eles o glioblastoma multiforme grau 4, tipo mais comum e agressivo de tumor maligno cerebral.

Foi feita uma nova biópsia em outro laboratório de Florianópolis e chegaram ao mesmo resultado.

Jujucomeçou a quimioterapia e radioterapia ao final de maio de 2017. Entretanto, o tumor havia se infiltrado em regiões nobres do cérebro que, com o passar do ano, começaram a causar formigamentos e paralisias pelo corpo, começando pelos membros do lado esquerdo.

Foram realizadas 20 aplicações de quimioterapia e 23 sessões de radioterapia durante o ano de 2017, mas o tumor não respondeu ao tratamento intravenoso e continuou se espalhando. Ao final de novembro Juju estava com o corpo totalmente prejudicado devido a agressividade do tumor cerebral. Sua mãe precisou largar o emprego para dar total cuidado à filha.

Foram feitas novas ressonâncias de urgência e ela foi novamente internada. Com estas ressonâncias foram diagnosticadas diversas partes do cérebro afetadas. Os médicos decidiram então fazer mais dez sessões de radioterapia, além de utilizar de medicamentos (Temodal) específicos para o tratamento de tumor cerebral. Em dezembro, Juju não tinha forças nem para manter a cabeça levantada e conversar.

Hoje a fala da garota está se normalizando, ainda com dificuldade. Mas ela consegue se comunicar com os parentes. Os olhos estão levemente estrábicos e não mais saltados para fora da órbita, como ficou em parte do tratamento. Ela também voltou a enxergar.

Desde dezembro a família recebe o medicamento Temodal por meio do Centro de Pesquisas Oncológicas (CEPON), de Florianópolis. Este medicamento é encontrado em diferentes farmácias na faixa de preço de R$ 142,46 a R$ 7.987,93. No mesmo mês, alguns tratamentos alternativos foram adotados, como inalação do álcool perílico, oxigenoterapia, microfisioterapia, todos estes pagos pela própria família.

A alimentação de Juju é controlada pela mãe, que evita agrotóxicos e incentiva o consumo de vitaminas diferenciadas, como o B17, encontrada nos caroços da cereja, pêssego, nectarina, ameixa, maçã e, principalmente no damasco. Além disso, também está presente na amêndoa, lentilha, macadâmia, castanha de caju, gergelim e alguns cereais, como o sorgo, painço, cevada, centeio e arroz integral. (Fonte: Natue Life).

A família no momento tenta importar o medicamento para aumentar a quantidade de B17 no organismo da filha.

Ela também faz uso diário de remédios anticonvulsivos 3 vezes ao dia, de marca e indústria farmacêutica específica. A troca de marca ou da indústria pode piorar o quadro da Juju, pois pode ser um medicamento mais forte ou que não faça efeito. Este medicamento é comprado pela própria família, pois o fornecido pelo município não é do mesmo laboratório.

Dia 11 de março de 2018 Juju realizou uma nova ressonância e foi constatado a diminuição no tamanho das infiltrações no cérebro da garota, o que deu uma melhora no quadro de saúde. Os médicos comunicam, e se admiram, que Juju nunca precisou utilizar sonda ou respirador artificial, diante do quadro que ela apresentou durante o último ano.

 

Para ajudar no tratamento de Juju entre em contato com sua família:

 

DANIELLE SANDRI AFONSO

Contato: (47) 99640 5400 (WhatsApp)

 

Conta para depósito:

 

Banco Bradesco

Agência:0330-1

Conta:0096338-0


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